Um banho de um balde de água com gelo e a repercussão de artistas aderindo à proposta bastou para que uma doença, até então tão pouco divulgada, ganhasse a mídia e passasse a ser discutida internacionalmente. A iniciativa começou nos Estados Unidos e se espalhou pelo mundo. Depois de tomar o banho com água e gelo a pessoa faz o depósito no valor de 100 dólares na conta de instituições de amparo aos portadores da doença e desafia mais três pessoas a fazer o mesmo. No Brasil: Fátima Bernardes, Luciana Gimenez, Luciano Huck, Angélica e até o Faustão aderiram à proposta. O apresentador do Domingão do Faustão, entretanto, não tomou o banho de água gelada, pois disse que em tempos de falta de água é preciso economizar e foi louvável a deixa do comunicador. Mas o filho dele jogou um balde de pipoca em Fausto e ele mostrou o recibo da doação.

Mas o que é a ELA? Muita gente ainda se pergunta. Em Passos, o estilista Thiago Daniel pode contar bem o que é viver as dores e angústias de ter na família um paciente bem próximo com a doença. Seu pai Armando Daniel foi diagnosticado com ELA em 2003 vindo a falecer precocemente.

Segundo o site da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), a ELA é considerada uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças conhecidas. As causas das doenças ainda estão em estudo, mas não tem dados ainda prováveis. Sabe-se o seu desenvolvimento no organismo da pessoa, mas não se sabe a origem definitiva.

Em Armando Daniel a doença foi diagnosticada pelo exame de eletromiografia, em 2003. “Assim que recebemos o exame não fazíamos a ideia de qual era a gravidade”, comenta o filho Thiago Daniel. Os sintomas começaram com dormências nos braços e mãos perdendo a força ao trabalhar. Armando era marceneiro. Com o tempo veio a atrofia dos membros e a incapacidade. Segundo Thiago o paciente chega a “um estado vegetativo deplorável”.

Ele viu com bons olhos a campanha do balde de água e gelo. “Para a sociedade como um todo ter o conhecimento desta doença é bem vindo sem sombra de dúvida. O balde de água gelada será por muito tempo lembrado na sociedade mundial como uma forma de estar ciente e ao mesmo tempo a favor para continuidades de novas pesquisas sobre a causa com a graça de um dia chegarmos à cura”, destaca.

De acordo com a ABrELA, os trabalhos da associação, que ainda é considerada jovem, têm mudado o paradigma em torno da doença. As ações integradas desenvolvidas desde a sua fundação, em 1998, têm permitido conhecer e utilizar os recursos disponíveis tanto no âmbito institucional, quanto no sistema de saúde em geral, com melhoria da qualidade de vida tanto dos pacientes, quanto de seus cuidadores.

O presidente do Conselho Deliberativo e membro fundador Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira convida a sociedade a participar em trabalhos voluntários desenvolvidos pela Associação. “Neste período trabalhando com paciente com ELA aprendi que o momento mais importante é o atual; o próximo não nos pertence. Aprendi a valorizar o simples; a complexidade atrapalha. Aprendi a gostar do indivíduo como ele é; por que modificá-lo? Aprendi a amar o bem mais valioso de todos – A vida. Agora, simples como ele é”, comenta no site da ABrELA o Dr. Acary convidando a sociedade a se informar sobre a doença e a colaborar de forma voluntária na luta por pesquisas e estudos para sua cura.

Para conhecer mais é só acessar: http://www.abrela.org.br/

Thiago Daniel (à direita) com o pai Armando Daniel em janeiro de 2003 em uma festa de aniversário. O pai veio a falecer em outubro do mesmo ano.
Thiago Daniel (à direita) com o pai Armando Daniel em janeiro de 2003 em uma festa de aniversário. O pai veio a falecer em outubro do mesmo ano.

APOIO CULTURAL AO BLOG

Intertexto

(Anuncie aqui você também. Informações: intertextopassos@gmail.com / 35 9177 1141/ 9948 5958)